Qualche giorno fa incontro un nuovo piccolo paziente, Giovanni, per una valutazione. I genitori sembrano delle persone a modo e ben educate. Dietro questi signori scorgo un altro bambino, poco più grande di quello che dovevo valutare.
(di Terapia Mediata dai Genitori parliamo qui)
Aspetto qualche secondo per vedere cosa sarebbe accaduto, ma nessuno si pronuncia in merito. I genitori di Giovanni continuano a parlarmi. Attendo ancora qualche minuto, continuando ad osservare il bambino e i signori finalmente si accorgono che non li stavo minimamente ascoltando. Noto in loro un certo sbigottimento. “Tu devi essere il fratello di Giovanni? Giusto?” dico.
“Si si…lui è Davide” mi dicono i genitori, ri-orientandosi rispetto alla mia mancanza di attenzione. “Comunque dottore… Giovanni…” e ricominciano a parlare del bambino. Faccio fatica a seguirli perché il mio sguardo e la mia attenzione continuano a cadere su questo bimbo un po’ troppo cresciuto per la sua età, silenzioso, dimesso e sul suo sguardo triste e spento.
I fratelli e sorelle (Siblings) di bambini con disturbi del neurosviluppo, ed in particolare con Disturbi dello Spettro Autistico (in inglese Autism Spectrum Disorder, ASD) sono una delle categorie maggiormente dimenticate dalla psicologia.
Gli studi che hanno analizzato il benessere psicologico ed emotivo di questi bambini sono scarsi e solitamente di natura qualitativa. Il dato è ancora più sorprendente se si pensa all’impressionante mole di articoli pubblicati ogni anno sull’ASD (su Pubmed si trovano 15590 articoli solo negli ultimi 5 anni).
Nelle relativamente poche ricerche disponibili, i Sibling di ASD hanno più alti livelli di ansia da separazione, problemi emotivi e problemi della sfera internalizzante rispetto ai loro coetanei.
Inoltre, alcuni studi hanno trovato che il benessere psicologico dei Sibling può essere direttamente “inficiato” da specifiche caratteristiche dei fratelli con ASD. Due studi riportano, ad esempio, che l’iperattività e i disturbi della condotta predicono positivamente la presenza di sintomi depressivi nei Siblings, che a loro volta sembrano essere, almeno in parte, influenzati dalla presenza e disponibilità di genitori e amici. In generale, i siblings di individui con ASD hanno più probabilità di avere un disturbi del neurosviluppo e psichiatrico rispetto a un campione di controllo.
Secondo alcuni studi, circa 20 su 100 ultrogeniti (i figli che vengono dopo il primogenito) hanno a loro volta un ASD. Tuttavia, occorre sottolineare che il restante 80% non sviluppa un ASD, pur avendo spesso problemi di comunicazione e socializzazione.
Secondo Szatmari (2018), esistono dei fattori di protezione che permettono agli ultrogeniti di avere uno sviluppo tipico. In modo interessante, Talbott, Nelson, Tager-Flusberg (2015) hanno trovato che i siblings ad alto rischio di autismo hanno genitori con un “motherese” gestuale più ricco dei siblings a basso rischio. I genitori di neonati ad alto rischio potrebbero usare alcuni adattamenti che hanno appreso con il figlio maggiore, compreso un maggiore uso dei gesti durante la comunicazione con il loro bambino.
Vale la pena ricordare che il “motherese” gestuale predice l’uso dei gesti nel bambino, che a sua volta predice lo sviluppo del linguaggio nei bambini, fino a due anni dopo le prime misurazioni. Tuttavia Il “motherese” gestuale non è collegato al futuro diagnostico dei bambini. I fattori di protezione citati da Szatmari, sono ad oggi ampiamente sconosciuti.
Da questa breve disanima sembra che “essere Siblings” si collochi nel novero delle esperienze “statisticamente negative”. Depressione, ansia, disturbi psichiatrici e ASD stesso sono maggiormente presenti nella popolazione di fratelli e sorelle di individui con ASD. Tuttavia nascere Siblings crea, a mio avviso, una straordinaria, precoce ed unica possibilità: accedere ad un mondo fatto di diversità.
Crescere al fianco di un fratello o sorella con ASD permette di porsi domande, conoscere ed avere, quindi, meno paura dell’alterità. Davide e il suo sguardo spento sanno bene di cosa sto parlando, anche se ci vorrà ancora un po’ di tempo. Coraggio!
Per approfondire
- Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Lloyd, T., & Dowey, A. (2009). Emotional and behavioural adjustment in siblings of children with intellectual disability with and without autism. Autism, 13(5), 471-483.
- Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. The Canadian Journal of Psychiatry, 45(4), 369-375.
- Lobato, D., Kao, B., Plante, W., Seifer, R., Grullon, E., Cheas, L., & Canino, G. (2011). Psychological and school functioning of Latino siblings of children with intellectual disability. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 52(6), 696-703.
- Meyer, K. A., Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011). Factors influencing adjustment in siblings of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4), 1413-1420.
- Neece, C. L., Blacher, J., & Baker, B. L. (2010). Impact on siblings of children with intellectual disability: The role of child behavior problems. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115(4), 291-306.
- Lovell, B., & Wetherell, M. A. (2016). The psychophysiological impact of childhood autism spectrum disorder on siblings. Research in Developmental Disabilities, 49, 226-234.
- Jokiranta-Olkoniemi, E., Cheslack-Postava, K., Sucksdorff, D., Suominen, A., Gyllenberg, D., Chudal, R., … & Sourander, A. (2016). Risk of psychiatric and neurodevelopmental disorders among siblings of probands with autism spectrum disorders. JAMA psychiatry, 73(6), 622-629.
- Szatmari, P. (2018). Risk and resilience in autism spectrum disorder: a missed translational opportunity?. Developmental Medicine & Child Neurology, 60(3), 225-229.
- Talbott, M. R., Nelson, C. A., & Tager-Flusberg, H. (2015). Maternal gesture use and language development in infant siblings of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(1), 4-14.
- Liszkowski, U., & Tomasello, M. (2011). Individual differences in social, cognitive, and morphological aspects of infant pointing. Cognitive Development, 26(1), 16-29.
- Liszkowski, U., Brown, P., Callaghan, T., Takada, A., & De Vos, C. (2012). A prelinguistic gestural universal of human communication. Cognitive Science, 36(4), 698-713.
- Rowe, M. L., & Goldin‐Meadow, S. (2009). Early gesture selectively predicts later language learning. Developmental science, 12(1), 182-187.
- Rowe, M. L., Özçalışkan, Ş., & Goldin-Meadow, S. (2008). Learning words by hand: Gesture’s role in predicting vocabulary development. First language, 28(2), 182-199.
